Les Mardis de la donnée de santé. Webinaire n°12 : Information et consentement des patients dans les projets de recherche en santé
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Dans le cadre des webinaires "Les Mardis de la donnée de santé", le Health Data Hub et ses partenaires proposent un nouveau programme de formation consacré aux entrepôts de données de santé (EDS) composé de 5 modules.
Des représentants de France Assos Santé, de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), et de l’AP-HP seront présents à chaque webinaire pour répondre à vos questions.
Dans ce nouvel épisode des Mardis de la donnée de santé, vous découvrirez comment les patients sont informés et consentent à l'utilisation de leurs données de santé, dans les différents projets de recherche.
A qui s'adresse le webinaire ?
Tout public : patients, professionnels de santé, citoyens curieux, start-up, etc.
Aucune connaissance préalable attendue, seulement de la curiosité.
Au Programme
- Comment les patients sont-ils informés que leurs données vont être versées dans un EDS ?
- Est-ce que l’on doit demander le consentement pour chaque projet qui réutilise les données de l'entrepôt ? Plus largement, quelle est la différence entre informer les patients et obtenir leur consentement ?
- Quand savoir lorsqu'une recherche nécessite le consentement et lorsqu’elle nécessite seulement une information ?
Ce webinaire répondra à toutes ces questions et vous permettra de découvrir à travers 7 cas d’usages ce qui relève du consentement et de l’information dont les essais cliniques, les enquêtes par questionnaire, les recherches avec les données de la base principale du Système national des données de santé, ou provenant d’entrepôts de données de santé.