La France dispose d’atouts considérables en matière de données de santé, qu’il s’agisse de la grande base médico-administrative de l’Assurance maladie ou des grandes cohortes de recherche ou encore de la dynamique actuellement observée en matière de déploiement d’entrepôts de données de santé hospitaliers.

Dans le cadre de la stratégie d’accélération santé numérique de France 2030, une nouvelle action est déployée pour accompagner et soutenir la constitution d’entrepôts de données. Des bénéfices très importants pour la santé des français seront obtenus :

• Accélérer la recherche médicale : en réunissant la masse critique de données nécessaires, il sera possible de développer des algorithmes pour déterminer les prises en charge les plus adaptées pour les maladies rares ; de dépister ou de caractériser des états précancéreux, etc. Avec le développement de la médecine personnalisée, les essais cliniques se multiplient, de nouvelles approches doivent être développées pour faire face à cette évolution, telles que les essais virtuels, l’utilisation de bras de contrôle synthétiques ou le suivi pour détecter des effets secondaires non mesurables dans le cadre des petits essais cliniques.
• Améliorer l’information des patients dans le cadre de leurs parcours de soins : en fluidifiant la transmission de l’information par la mise en place d’un espace numérique de santé, en permettant de prodiguer des conseils personnalisés, en renforçant les actions de médecine préventive ou la télémédecine, en rendant le patient acteur de son suivi à l’aide de dispositifs médicaux et objets connectés qu’il consulte, mais également en développant la collecte et l’utilisation des données de qualité de vie dans le cadre de l’évaluation des produits de santé.
• Doter les professionnels de santé d’outils au service de leur activité : qu’il s’agisse d’accompagner le choix des meilleures options de prises en charge dans le contexte personnel du patient, d’accompagner l’interprétation de résultats d’imagerie médicale, d’améliorer les prescriptions médicamenteuses, etc.
• Assurer la surveillance et l’amélioration continue du système de santé : par le développement de l’utilisation des données en vie réelle, par exemple, dans l’évaluation des produits de santé mis sur le marché, dans la surveillance d’une crise sanitaire ou encore dans le suivi et l’évaluation des politiques publiques sanitaires.

Pour contribuer à adresser ces enjeux, un accompagnement national est lancé pour renforcer et constituer un réseau d’entrepôts de données de santé hospitaliers couvrant le territoire national. Ce maillage distribué et subsidiaire, sera articulé avec le Health Data Hub et soumis à une gouvernance nationale des données de santé, placée sous la responsabilité du ministère des Solidarités et de la Santé.

Cet accompagnement a pour objectif de :

• Constituer un réseau national à trois niveaux (local, mutualisé, national) qui conditionne la production et le partage fluide des données de santé et leur exploitation avec les acteurs publics et privés de la recherche et de l’innovation.
• Assurer une mise en place progressive suivant des scénarios d’usage métiers prioritaires, exprimés par les acteurs publics et privés impliqués
• Développer l’intérêt des acteurs à collecter, mettre en qualité, exploiter et partager les données avec des approches complémentaires coordonnées et évitant le cloisonnement d’activité.
• Faciliter l’exploitation, le partage et l’offre de service scientifique associée.

Lors du Tour de France de la stratégie d’accélération "Santé numérique" 2022, les problématiques liées à la production et à l’exploitation des données de santé ont pu être évoquées à Rennes, le 15 juin 2022, lors d’une table ronde dédiée, en présence de nombreux acteurs locaux et nationaux issus du monde de la recherche, des organisations de soins ou des entreprises.