Entrepôts de données de santé (EDS)
Mission
Accompagnement
Type d’acteur
Acteur de la recherche
Champs d’intervention
Sanitaire / Médico social / Social / Dispositif Médical
Zone d’intervention
Régionale / Nationale
Que sont les Entrepôts de données de santé (EDS) ?
Les entrepôts de données de santé (EDS) centralisent, traitent, stockent et mettent à disposition des données médicales provenant de diverses sources : prise en charge des patients, données socio-démographiques, recherches antérieures, registres de pathologies, etc. Ces données sont réutilisées pour la recherche, les études, les évaluations, la production d’indicateurs de santé, le pilotage stratégique et les outils d’aide à la prise en charge.
Ces bases de données sont conservées au moins 10 ans. En 2024, la CNIL recense une centaine d’EDS, gérés par des acteurs publics ou privés.
Missions
Les données collectées dans les établissements de santé sont nombreuses et présentent un potentiel important pour la recherche, l'innovation et l'amélioration des systèmes de soin. Cependant, elles ne sont pas toujours organisées en entrepôts de données de santé (EDS), ce qui limite leur potentiel de réutilisation à des fins de recherche.
Les principales missions des EDS sont :
- Centraliser les données de santé provenant de diverses sources (prescriptions, résultats d'examens, imageries médicales, dossiers médicaux électroniques, appareils médicaux, etc.) ;
- Assurer le stockage, la sécurité et la confidentialité des données conformément aux réglementations en vigueur ;
- Faciliter l'analyse des données pour des projets de recherche, des études épidémiologiques, des essais cliniques, etc. ;
- Garantir l'interopérabilité des données ;
- Gérer, structurer et nettoyer les données pour en garantir la qualité et l'utilisabilité ;
- Développer des outils, applications et indicateurs de santé pour améliorer les soins aux patients.
J'ai un projet, en quoi entrer en contact avec un Entrepôt de données de santé (EDS) m'est utile ?
Contacter un Entrepôt de données de santé (EDS) peut vous permettre de :
- Accéder à des données riches et de qualité, par exemple pour identifier facilement des patients éligibles à une étude ;
- Accélérer vos projets et améliorer la qualité de vos résultats grâce aux outils analytiques et au support technique des EDS ;
- Travailler dans un cadre sécurisé et conforme aux réglementations en vigueur ;
- Faciliter l’échange de données entre différents systèmes de santé, améliorant ainsi la coordination et l'efficacité de votre projet ;
- Établir des partenariats avec des institutions de santé, des organismes de régulation et des entreprises technologiques.
A quelle phase de mon projet entrer en contact avec un EDS ?
Vous pouvez contacter les Entrepôts de données de santé (EDS) tout au long du cycle de vie de votre projet. Cela dit, il est bénéfique de les impliquer dès les premières phases.
Par exemple, lors de la conception, les EDS peuvent vous aider à identifier les types de données nécessaires et les méthodes d'analyse appropriées. Ils peuvent également fournir des informations sur la disponibilité des données, les exigences réglementaires et les ressources nécessaires pour accéder et utiliser ces données.
Financent-ils des projets ?
Non, les Entrepôts de données de santé (EDS) ne financent pas des projets.
Guide pratique
Toutes les questions qu’il faut se poser sur les Entrepôts de données de santé (EDS).
Quel est le bon interlocuteur ?
Vous pouvez utiliser l’outil cartographique mis en place par la CNIL pour explorer les recherches en cours et trouver des projets pertinents.
Vous aurez accès à la description de l’entrepôt, au statut de l’acteur en charge, à sa localisation géographique et aux éventuels réseaux d’acteurs en cas de mutualisation des données.
Les services des EDS sont-ils payants ?
Oui, les services des EDS peuvent être payants.
Est-ce que je peux constituer un EDS ?
La CNIL régule les données personnelles, y compris les données de santé. Ainsi, elle accompagne, autorise et contrôle la mise en œuvre des entrepôts de données de santé (EDS).
Pour en savoir plus : Guide de création d’un entrepôt de données de santé (EDS)
Quelles différences entre un EDS et un projet de recherche ?
Un entrepôt de données permet la réalisation de plusieurs traitements ultérieurs, tandis qu'un projet de recherche, d'étude ou d'évaluation utilise les données de manière ponctuelle pour une étude précise. De plus, une recherche vise à répondre à un objectif scientifique spécifique.
Quelle réglementation s'applique aux données contenues dans un EDS ?
Les EDS doivent respecter les principes de la réglementation sur la protection des données personnelles : définition des responsabilités, finalité, licéité, gouvernance, minimisation, durée de conservation, et mesures techniques et organisationnelles adaptées.
Ces principes sont détaillés dans le Référentiel relatif aux EDS élaboré par la CNIL