La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes organise sa journée annuelle autour du thème « Innovation & maladies rares ». Cette journée sera l’occasion de découvrir et d’échanger autour d’initiatives concrètes qui transforment le champ des maladies rares. 

Programme :

• 9h30-10h20 :
  Accueil du public suivi de l'ouverture de la journée par la Plateforme d'Expertise Maladies Rares, Hospices Civils de Lyon et Pr Laurence Bouillet, COMARE, CHU Grenoble-Alpes
• 10h20-10h50 : 
  Innovation et maladies rares dans le Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4 ) par Johanne Menu, Mission Maladies Rares, Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS)
• 10h50-13h00 :
  Innovations dans les maladies rares en région AuRA - Plusieurs initiatives seront présentées :
  • Parcours de soins de la thérapie génique de l'hémophilie en France
  • Innovation et Littératie :  comment dispenser de l’ETP en zéro mot
  • Simulation pour l'utilisation d'un nouveau dispositif de fœtoscopie pour le traitement du syndrome transfuseur-transfusé
  • Et d'autres initiatives à découvrir !
• 14h00-17h00 : 
  Tables rondes réunissant professionnels de santé et patients autour de deux thématiques
  • Innovation entre ville et hôpital
  • Innovation et la recherche dans les maladies rares
• 17h00-17h30 : 
  Clôture de la journée par la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes