France cohortes

Consolider et fédérer la production, le traitement et la mise à disposition des données de recherche des cohortes.

Quel est l'objectif de l'action ?

Cette action a pour ambition de consolider et pérenniser les cohortes de recherche, tout en garantissant la protection des données des participants, et obtenir à 10 ans un catalogue interopérable de données issues de la recherche. 

A qui cela s'adresse-t-il ?

Aux cohortes académiques et industrielles

Enjeu

Depuis 2011, de grandes cohortes sont développées et permettent de suivre plus d’un million de volontaires. Ces données représentent des infrastructures largement ouvertes aux collaborations académiques et industrielles. 


Cependant, plusieurs limites ont été identifiées

  • L’émiettement des initiatives ne permet pas aux porteurs de répondre de manière isolée aux évolutions réglementaires, techniques, et scientifiques ;
  • Il y a une nécessité de mutualisation pour répondre collectivement aux enjeux règlementaires (RGPD), sécuritaires (HDS), informatiques (stockage, calcul), et humains (informaticiens, statisticiens, etc.).
     

Description

L’objectif de l’action est de dynamiser et pérenniser l’infrastructure France Cohorte pour obtenir à 10 ans un catalogue interopérable de données issues de la recherche et qu’il constitue un possible nœud national d’appariement avec le HDH.


Dans un souci de mutualisation, l’action vise à proposer des fonctions supports transversales aux cohortes. Elle contribuera à améliorer la visibilité des cohortes et les pérenniser : la valeur d’une cohorte est souvent conditionnée à leur suivi à long terme, elles posent d’importants enjeux liés à leur pérennité.
 

Roadmap de l'action

  • Fin 2021

    infrastructure fonctionnelle

  • Horizon 2024

    12 cohortes progressivement hébergées
     

  • 2029

    30 cohortes hébergées

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